Conexión Andrómaco 27

| 10 | La muestra era muy linda, pero no terminaba de convencerme porque eran todos chiquitos y los niños siempre inspiran ternu- ra, pero yo pretendía más inclusión, porque los chicos crecen, se hacen adolescentes y adultos, y la cosa se pone más difícil. Charlando con otras mamás amigas decidimos encarar este proyecto. Nuestro objetivo es mostrar a la persona con sus deseos más allá del síndrome y naturalizar su inclusión social”, cuenta Inés Romano, mamá de Simón de 3 años, erigida vocera de este grupo repleto de amor e iniciativa. PUERTAS QUE SE ABREN Entusiasmadas con la idea, se acercaron a la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que hizo propia la propuesta y brindó su infraestructura para llevar- la a cabo. Luego, le tocaron la puerta a Pablo Poncini, Ceo y socio de la agencia de Publicidad TBWA y ganador del León de Oro de Cannes por el corto “Las 1000 millas de Luca”, en el que muestra un viaje de él y su hijo con síndrome de Down. “Ninguna lo conocía, pero por suerte Pablo se sumó ensegui- da”, recuerda Inés riendo. Gracias al aporte de empresas y par- ticulares y de los reconocidos fotógrafos argentinos que hicie- ron propia la exhibición y trabajaron Ad Honórem, se expusie- ron durante la semana de la concientización por los derechos de las personas con síndrome de Down, 40 fotografías de gran valor artístico que reflejan la identidad de cada una de las per- sonas retratadas. DEL SHOCK A DERRIBAR MITOS Todos los papás que tienen hijos con síndrome de Down coin- ciden en que fue un shock enterarse de la condición de sus bebés. “Lo primero que tenés es miedo, todo se derrumba, pero la cotidianeidad te demuestra que lo que te dijeron y leíste sobre el síndrome está lleno de prejuicios y la dinámica familiar es mucho mejor de la que todos imaginan. Una siente el compro- miso de educar a la gente para que sepa más del tema y que de esa manera puedan ver a nuestros hijos con una mirada libre de prejuicios", dice Inés. Lo mismo le pasó a Raúl Quereilhac, uno de los fundadores de ASDRA y padre de Melina, de 28 años. “Cuando Meli nació, el médico nos dio un panorama lúgubre, nos dijo que no iba a poder leer ni escribir, que quizás no iba a poder hablar o cami- nar. Si nosotros nos hubiéramos quedado con ese preconcepto ella hoy no estaría trabajando, viajando sola en colectivo o usan- do celular como lo hace cualquiera”, cuenta. En ese entonces no existían las redes sociales ni los medios de comunicación que hay hoy en día. Los papás de Melina se juntaron con otro matri- monio que había traído libros de Estados Unidos que hablaban sobre la temática, se interiorizaron y fueron armando grupos, charlas, convocaron a padres y profesionales. “De golpe nota- mos que había quinientas personas en las charlas, por lo tanto había mucha gente necesitada de información, así que forma- mos la Asociación. Hace 28 años atrás, ni se pensaba que un chico con esta condición genética pudiera ir a una escuela común y mucho menos que pudiera trabajar a la par de cual- quiera. Esta situación no abunda, pero sucede cada vez más, ya no es algo impensado”, explica de forma muy resumida Quereilhac. Exteriorizar sus características individuales que trascienden al síndrome de Down, demostrar que con capacidades diferentes se pueden hacer las mismas cosas para que la sociedad pueda quitarse el velo de los prejuicios y cuente con ellos. Eso es reve- larlos, a eso apunta Revelados. “Lo primero que tenés es miedo, todo se derrumba, pero la cotidianeidad te demuestra que lo que te dijeron y leíste sobre el síndrome está lleno de prejuicios y la dinámica familiar es mucho mejor de la que todos imaginan”.

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