Conexión Andrómaco 22

Con exión Andrómaco | 25 | Abril de 2013 deben ser observados por la madre, el padre y el resto de los miembros de la familia. A modo de ejemplo, señalamos que si a un niño celíaco diagnosticado a los dos años se le dice “pobre- cito” durante veinte años, no podemos esperar que sea una persona plena y/o segura de sí misma a los veintidós. Sin saberlo, actuamos en concordancia con los postulados del prestigioso médico y pensador español Pedro Laín Entralgo (1908-2001): “El médico debe saber ponerse en el lugar del otro, sentir como él o ella y disponerse a ayudarle cuando enfrenta dificultades”. Después de haber concebido los problemas de esta forma y las enormes implicancias que tenía la intolerancia a un alimento símbolo de la cultura occidental, en ocasiones de carácter divino, fundamos en el año 1978 la Asociación Celíaca Argentina, primera del continente americano y segunda del mundo. Cuando esta institución cumplió veinticinco años le envié una carta a las madres que decía, entre otras cosas: "La celiaquía hace a la identidad de los chicos, ellos son así: sanos, buenos, hermosos y celíacos. Los genes no se pueden modifi- car. Lo que sí podemos modificar es el mundo y eso vamos a hacer [...] No quisiera que a estos niños mañana les muestren todas las lágrimas derramadas por ellos, sino todo lo conse- guido en pos de un mundo mejor". SOBRE LA ASOCIACIÓN CELÍACA ARGENTINA La Asociación Celíaca Argentina se fundó con doce inquebran- tables voluntades que entendieron que tenían distintas respon- sabilidades; la mía era atender a los niños que padecieran sín- drome de mala absorción y pesquisar entre ellos a los celíacos, y la de ellas aplicar toda la sabiduría de madres para darles a sus hijos el mejor alimento, brindarles en el momento justo la mejor respuesta y siempre transmitiendo la verdad. Para lograr esto debíamos juntar a aquellas madres que sabían “cocinar” con las que sabían “vivir”, y entre todos plantearnos objetivos y metas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su familia. Sé decirles a mis alumnos que “el futuro no se espera, el futuro se hace”. Cada tanto, les sumo: “Hay que trabajar para hacer pasar las cosas y no esperar que las cosas pasen solas”. Con estas palabras o similares les habré hablado a las madres hace veinticinco años y sin duda las hicieron propias. El presente de hoy era el futuro soñado por aquellas madres y nadie puede negar que aunque falte mucho por hacer, las madres han cons- truido un mundo mejor para los celíacos. Hoy, a diez años de aquella fecha, hemos realizado con la Dra. Luciana Guzmán 1500 encuestas de aceptabilidad de la celiaquía. En la actualidad estamos dedicados al estudio del impacto del diagnóstico y el valor de este en función de las palabras del médico y la instrucción del paciente. Este trabajo será objeto de otra comunicación. << En tema II CONCLUSIONES DEL TRABAJO a) El cumplimiento de la dieta SIN TACC fue del 70%. b) El cumplimiento de la dieta SIN TACC es igual en ambos sexos, sean adultos o niños. c) El peor rendimiento se observó en el grupo de adolescentes. d) El cumplimiento de la dieta SIN TACC disminuyó a medida que aumentaba el número de integrantes con EC en una misma familia. e) El cumplimiento de la dieta SIN TACC disminuyó a medida que aumentaba el número de años de diagnóstico. f) El cumplimiento de la dieta SIN TACC fue porcentual- mente mejor cuanto mayor fue el nivel de instrucción de las madres de los niños celíacos y del adulto con EC, sin ser este valor estadísticamente significativo. g) El mejor cumplimiento de la dieta SIN TACC se dio en los hijos únicos y el peor, en los hijos últimos “únicos”, vale decir, el hijo último que tiene hermanos con más de seis años de diferencia con el que lo precede y que funciona como “único”. h) La mejor adherencia al tratamiento se detectó en los casos diagnosticados por hallazgo y formas monosintomá- ticas, y el peor cumplimiento en quienes el diagnóstico sur- gió por catastro familiar. i) El mayor número de transgresiones se realizó dentro del hogar. j) Se deseó intensamente productos como pan, facturas y sándwiches. k) Se claudicó ante alimentos más accesibles y de menor tamaño como golosinas y galletitas. l) Las cuatro cosas que más fastidian son: 1) No disponer de menús en los restaurantes. 2) Tener que llevar siempre una vianda y/o un táper. 3) No disponer de galletitas aptas en los quioscos que están abiertos las 24 horas. 4) Que formulen preguntas sobre la celiaquía en cualquier momento y lugar. m) La fantasía del celíaco fue: una curación. n) La realidad esperada, lo tangible: conseguir la sanción de una ley que los contemple. o) En términos generales, el cumplimiento de la dieta es bueno.

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